Down sendromu 21. kromozomun 3 adet olmasından kaynaklanan genetik bir farklılık. O nedenle her yıl 3. ayın 21. günü, Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü olarak anılıyor.

Down sendromunda yaş ve genetik faktörler oldukça etkili.Down sendromunun ortaya çıkmaması için risk faktörü fazla olan anne adayları gebelik öncesi danışmanlık alabiliyor. Gebelik sonrasında ise down sendromu testlerle ortaya çıkarılıyor. Bu testler şüpheli durumlarda devlet hastanelerinde ücretsiz yapılıyor.

Down sendromlu bireyler yaşıtlarına göre daha yavaş öğreniyor, zihinsel konularda daha fazla desteğe ihtiyaç duyuyor ve yaşam boyu eğitim alabiliyorlar. Bu gelişimsel zorlukları nedeniyle yaşları kaç olursa olsun toplumda down sendromlular "özel çocuklar" olarak anılıyor. Ancak onlar da herkes gibi genç ve yetişkin bireyler oluyor. Bu sendromu kendisi de down sendromlu bir bireyin annesi olan Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen ile Psikolog eğitmen Emin Mansurgüler ile konuştuk.

Siz de down sendromlu bir bireyin annesisiniz. Sendromla tanışma hikayenizi anlattır mısınız? 

Down sendromlu bir kızım var ve down sendromlu olmayan bir kızım daha var. Down sendromlu kızım 14 yaşında. Doğduğu gün öğrendik down sendromlu olduğunu, ilk günden itibaren araştırmaya başladık ne yapabiliriz diye. Çok fazla şeye ulaşamadık. Hiç ara vermeden eğitimlere devam ettik. Şu an 14 yaşında. Down sendromu aslında böyle bir şey. Erken dönemde eğitime başlıyorsunuz. Eğer çok ciddi bir sağlık problemi yoksa bir ay itibarıyla fizyoterapiyle erken müdahaleye başlanmasını tavsiye ediyoruz. 6 aydan sonra bireysel eğitimlere, 10 aydan sonra da dil terapisine başlamasını ailelere öneriyoruz.
Sadece kendi kıznızla değil, diğer down sendromlu bireylerin ailelerine de yardımcı olmaya çalışıyorsunuz.

Neden bu yola girdiniz? 

Kayra doğduğunda down sendromlu olduğunu öğrendik. Gerçekten ne olduğunu bilmiyordum. Özel bir bebeğimiz olabilir demişti eşim.  O zamanki cehaletimi düşününce şimdi şaşırıyorum ne kadar bilgisizmişim diye. Sadece çocuğumun yanında olmanın yeterli olmayacağını düşündüm. Ben ona çok şey verebilirim ama onun sahip olduğu şeylere sahip olamayan çok çocuk var.

Farkındalık arttı mı peki toplumda?

Görünürlük arttıkça farkındalık da arttı. Toplumun engellilik algısında da olumlu gelişmeler var. Dolayısıyla eskiye göre daha çok biliniyor. Hemen hemen herkesin bir fikri ama ama hala çok yanlış bilgiler, efsaneler, onlar yapamaz gibi kalıp cümleler var. En sık karşılaştığımız, her zaman çocuk kalacaklarmış gibi yaklaşılması. Yetişkin down sendromlulularla bile sanki çocukmuş gibi konuşulması. 

Onlara çocuk gibi yaklaşılmaması gerekiyor, bu neden önemli? 

Çocuğa çocuk, gence genç, yetişkine de yetişkin gibi davranacaksın ki bu kimlikleri benimsesinler. Bazen görüyorum, büyük etkinlikler yapılıyor. 10 yaşındaki down sendromlu çocuklarla 30 yaşındaki, 40 yaşındaki down sendromlu yetişkinlere aynı etkinlikler sunuluyor. Farklılaştırmak bile düşünülmüyor. Bunlar çok doğru şeyler değil aslında. Onlarları oldukları yaştaki kimlikleriyle kabul edersek o kimliğe daha yakın gelişiyorlar. Bizden sonra olabildiğince bağımsız, minimum destekle yaşamlarını sürsünler istiyoruz. Kendi hayatları üstünde karar versinler istiyoruz.

21 Mart Dünya Down Sendromu gününde farkındalık oluşturmak için her yıl etkinlikler düzenleniyor. Biz her sene rengimiz belli olsun etkinliği yapıyoruz. Çünkü diyoruz ki hepimiz farklı renkteyiz, toplumdaki herkes farklı renkte, farklı tonda. Bir araya geldiğimizde de bir bütünü oluşturuyoruz.

Down Sendromlu bireylere doğumdan itibaren çeşitli eğitimler veriliyor. Yetişkinlik dönemlerinde de bağımsız yaşam programlarıyla destekleniyorlar. Psikolog Emin Mansurgüler eğitmenlerden biri... Down sendromlu bireylerin günlük yaşama adapte olabilmeleri için çeşitli uygulamalar yapıyor. Bu uygulamaların önemini Mansurgüle'le konuşuyoruz.

Bağımsız yaşam programları en temelde down sendromlu bireylerin, "ben yapabilirim hissiyatını kazandırıyor. Sürekli onlara yardımcı olan insanlardan biraz uzak durmayı, kendi hayatlarının sorumluluğunu almayı öğreniyorlar. Birçok konuda da başarılı olduklarını görebiliyoruz. Down sendromlu bireyler herkesle aynı. Hepsinin kendi kişilikleri, kendi istek ve arzuları var. Her zaman da diğerlerine ihtiyaç duymazlar. 21 Mart sadece bir eğlence olarak görülmemeli, toplumun her kesimine Down Sendromunun ne olduğunu ve Down sendromlu bireylerin toplumsal yaşam içersinde nasıl desteklenmesi gerektiğini aktarmak büyük hedefimiz.

Nasıl eğitimler veriyorsunuz? 

Down sendromlu bireyler lise eğitiminden sonra çokça evde kalıyorlar ve yetişkin down sendromlu bireyler için çok program olmadığını görüyoruz Türkiye'de. Para kullanımı, toplu taşıma kullanımı, alışveriş yaşamının geliştirilmesi, ev yaşamıyla ilgili ihtiyaç duydukları eğitimlerin ve bilgi becerilerin kaandırılması, güvenlikle ilgili çalışmalar, öz bakımla ilgili çalışmalar, aslında çok büyük bir müfredat çerçevesinde gerçekleşiyor. Küçük gruplar, 8 kişilik gruplarla çalışıyoruz ve 2 sene boyunca devam eden bir eğitim programımız var. 12 temel konumuz ve yaklaşık 190 tane de etkinliğimiz var. Aileleriyle de nasıl çalıştığımızı aktarıyoruz onlar da bu eğitimlerin devamlılığını sağlayabilmeleri için destekliyoruz. Temel hedefimiz bağımsız ve sorumluluk alan down sendromlu yetişkin bireyler yetiştir.