Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi'nin çevrim içi düzenlediği "Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu"nun açılış konuşmasını yaptı.

Bakan Koca, toplumda her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklara "nadir hastalıklar" denildiğini belirterek, toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıkların tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye'de de hak ettiği önemi gördüğünü söyledi.

"Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu"

Şubat ayının son gününün "Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü" olarak kabuledildiğini hatırlatan Koca bu alanda yapılan çalışmaları anlattı:

"Bu alana verdiğimiz değerin önemli bir göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi.

Geldiğimiz noktada 'Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz. Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisi de hızla gelişen bu alanda uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır."

"21 merkezin altyapı çalışmaları yapıldı"

Nadir hastalıkların önemli bir kısmını SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan nöromüsküler hastalıklar grubu olduğunu vurgulayan Koca, "Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz. Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandı. Bu noktada bir hususun altını çizmekte fayda görüyorum. Nöromüsküler hastalık birimlerimiz, planladığımız 'Özelleşmiş Hizmet Birimleri' açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal deneyim, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değere sahiptir" dedi.

"Preimplantasyon genetik tanı yöntemi ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır"

Nadir hastalıkların tedavisinde en önemli konunun bu hastalıkların önlenmesi olduğunu, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğuna dikkat çeken Bakan Koca, şunları söyledi:

"Bu bağlamda bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk olasılığı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır."